Ser Down | Mas ele não é MESMO a sua cara?

Esse é o título e a primeira pergunta de um dos livros da escritora e jornalista Cláudia Werneck. Sim, quando nasce um bebê são muitas as perguntas que se seguem: De quem é esse narizinho? Parece mais com quem? Mama muito? E a noite, como tem passado? E esses olhos????? Hummm, esses olhinhos puxadinhos… Quando são visto e levantam alguma suspeita, as outras perguntas muitas vezes não acontecem. E aquela visita que veio para animar a festa da chegada do novo membro da família, muitas vezes se cala.

Quando nasce um bebê com síndrome de Down, as suas características físicas são avaliadas logo ao nascer, os olhinhos puxados, a prega horizontal única na palma das mãos, os dedinhos um pouco mais curtos, a hipotonia muscular (bebê mais molinho), nariz pequeno e pouco achatado, orelhas pequenas, são esses alguns dos sinais que fazem os médicos  indicarem a realização do  cariótipo (exame que identifica o terceiro cromossomo no par 21).

É essa a condição genética que difere as pessoas com síndrome de Down. Em geral as pessoas têm 46 cromossomos nas suas células, àquelas com Síndrome de Down têm 47, um a mais no par 21, esse cromossomo a mais predispõe o indivíduo a algumas patologias, como cardiopatia, hipotireoidismo, além de um atraso no desenvolvimento das funções motoras e cognitivas. Essas informações são importantes para que a família busque desde cedo avaliação de profissionais que possam auxiliar a pessoa com síndrome de Down para que tenha uma melhor qualidade de vida.

As intervenções com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicopedagogo, psicólogo, são indicadas em cada fase desse sujeito, enquanto bebê, criança, adolescente, adulto e idoso. Assim, devemos atentar para o fato de que essa PESSOA passa por todas as etapas da sua vida com algumas necessidades específicas, entretanto, as demandas de cada uma delas não serão diferentes daquelas identificadas nas fases vivenciadas por todo ser humano. O bebê continuará precisando ser acolhido como esse serzinho que chega trazendo novidades para toda família, chora com fome, com cólica, é guloso que nem o pai, manhoso como mãe, vai se tornando uma criança sapeca como a tia ou calminho como o primo; quando adolescente, ele é um galanteador ou mais tímido, ela quer namorar e muitas vezes já sonha com o vestido de noiva ou não quer saber de compromisso tão cedo, adora axé ou música clássica, curte esportes: natação, futebol, judô  ou MMA e sonha que quando crescer vai ser… quem ele(a) quiser… e assim segue o  ciclo da vida.

Qual a diferença? A diferença está na forma em que família e a sociedade olha para o outro que está ao seu lado. Acreditar que é legítimo ser diferente, que cada um de nós tem seu modo, de aprender, de viver e conviver. Temos nosso próprio ritmo e por isso se mostram necessárias oportunidades para nos expressar, seguindo na construção de um mundo mais fraterno e verdadeiramente inclusivo.

Falando ainda dos bebês que acabaram de chegar, guardo comigo uma frase de Werneck que considero a mais pura realidade, “Todo filho quando nasce é um enigma que nos encanta e amedronta desvendar”. E para TODAS as crianças que estão chegando ao nossa planetinha, um  grande viva!!!! Sejam Bem Vindas ao mundo!!!!!!

SER DOWN por Lívia Borges

Assistente Social, membro da Ser Down - Associação Baiana de síndrome de Down.

serdown tem 8 postagens.Veja todas as postagens de serdown

7 thoughts on “Ser Down | Mas ele não é MESMO a sua cara?

  • 2 de agosto de 2016 at 18:56
    Permalink

    Maravilhosa sua reflexão. Parabéns!

  • 2 de agosto de 2016 at 10:14
    Permalink

    Muito bem escrita; de forma simples foi colocado ai o que algumas pessoas ainda nao descobriram. O Down tem caracteristicas difetentes mas e um ser normal. Tem sentimentos como qualquer outra pessoa precisam ter oportunidades como ser humano que sao. Parabens!

  • 1 de agosto de 2016 at 21:22
    Permalink

    E viva a diferença! Somos todos seres humanos únicos! Belo texto…parabéns

  • 1 de agosto de 2016 at 21:15
    Permalink

    Adorei a abordagem. Entender esta chegada ao mundo faz toda a diferença!

  • 1 de agosto de 2016 at 21:04
    Permalink

    Meus parabéns, Livia. Ótima reflexão. Todos os filhos são um grande desafio para os pais.

  • 15 de julho de 2016 at 21:50
    Permalink

    Muito boa postagem!

Comentários encerrados.